Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare a lansat un avertisment serios în spațiul public cu privire la modul în care persoanele cu afecțiuni grave sunt evaluate în prezent în România. Dorica Dan trage un semnal de alarmă cu privire la noua metodologie de evaluare a dizabilității în România și subliniază necesitatea unei abordări mult mai nuanțate și individualizate pentru cei care suferă de afecțiuni complexe.
Discursul a avut loc în cadrul unui eveniment de tradiție pentru presa medicală și anume cea de-a XIV-a ediție a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști. Evenimentul s-a derulat la București în perioada 12-13 decembrie și a reunit specialiști dar și reprezentanți ai pacienților. Liderul ANBRa a demarat discursul mulțumind publicului și partenerilor prezenți la eveniment dar s-a îndreptat în special către pacienți pentru curajul lor.
„Mulțumesc pacienților pentru curajul de a vorbi despre viaţa de zi cu zi cu o boală rară, pentru că nu este foarte ușor să vorbești despre asta”, a declarat Dorica Dan.
Ea a explicat audienței motivul pentru care a ales această temă sensibilă insistând asupra faptului că bolile rare nu sunt doar statistici ci realități dure. Deși acestea numără între 6.000 și 8.000 de afecțiuni distincte ele sunt în esență afecțiuni care ridică probleme majore de gestionare medicală și socială.
„Sunt complexe. Afectează mai multe organe și sisteme”, a spus ea.
Impactul asupra vieții pacienților este devastator deoarece aceste afecțiuni nu vin singure ci însoțite de limitări funcționale majore.
„Dizabilități, de cele mai multe ori severe, și de multe ori dizabilități asociate. Adică, o persoană poate să aibă dizabilitate fizică asociată cu una intelectuală sau cu alte probleme,” a adăugat Dorica Dan.
Criteriile medicale reprezintă un blocaj în evaluare
O problemă majoră identificată de reprezentanții pacienților este schimbarea recentă a metodologiei de încadrare în grad de dizabilitate. Această modificare legislativă care a intrat în vigoare începând cu luna noiembrie a transformat criteriile de evaluare în instrumente care sunt acum preponderent medicale. Această viziune îngustă este considerată o eroare strategică în managementul de caz.
„Acest lucru nu ajută pacientul care are o boală atât de complexă cum este boala rară, oricare o fi ea, pentru că ar trebui văzut în mod holistic pacientul,” a subliniat Dorica Dan.
În argumentația sa președinta ANBRa a explicat că noile reguli sunt rigide și nu țin cont de specificitatea fiecărui caz în parte. Având în vedere numărul uriaș de boli rare existente în nomenclatoarele medicale este imposibil ca legea să acopere fiecare nuanță prin grile standard.
„Greu să ne imaginăm că vor exista 8.000 de criterii pentru încadrarea în grad de dizabilitate pentru bolile rare,” a spus ea.
Necesitatea unei evaluări individuale este crucială în acest context deoarece manifestările clinice diferă enorm de la un om la altul chiar și în cadrul aceleiași patologii.
„Nu toți pacienții cu același diagnostic au același grad de dizabilitate, asta e clar,” a menționat Dorica Dan.
Soluții bazate pe expertiză și colaborare instituțională
ANBRa pledează pentru o schimbare totală de perspectivă asupra acestui proces birocratic și medical. Este necesară o evaluare care să nu se limiteze la fișa medicală ci să privească omul în ansamblu.
„Toate problemele cu care se confruntă, toate nevoile pe care le are și să încercăm să găsim individualizat soluții pentru acel pacient,” a explicat preşedinta.
O altă provocare sistemică ridicată în discuție este lipsa de pregătire a celor care fac evaluările efective în teritoriu.
„Clar, comisiile de expertiză nu au expertiza necesară pentru a vedea, pentru a evalua bolile rare,” a atras atenția Dorica Dan.
Din acest motiv asociația îşi dorește o colaborare strânsă cu structurile deja existente și care dețin informațiile necesare pentru o încadrare corectă.
„De aceea, noi ne dorim o colaborare cu centrele de expertiză, dacă tot avem centre de expertiză în acest moment la nivel naţional,” a conchis Dorica Dan.
Realitatea din spatele cifrelor
Problematica dizabilității în bolile rare este susținută de cifre concrete și recente. La finalul conferinței Dorica Dan a anunțat că va prezenta rezultatele raportului Re-Erbarometru care a fost publicat în aprilie 2025. Datele din acest raport sunt îngrijorătoare și confirmă nevoia de schimbare a legislației.
„Peste 8 din 10 pacienți cu boli rare suferă de dizabilități complexe, severe, de cele mai multe ori,” a dezvăluit Dorica Dan.
